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112年健保預算出爐，健保署提出寬列罕藥預算，但回顧過去六年來罕藥專款未執行預算累計仍高達35.877億。罕見疾病基金會2日表示，預算增加僅是空有其表，卻無法即時挽救苦等新藥的病患，盼能縮短罕藥審查時程及落實執行罕藥預算，讓病患得已獲得治療及時控制病情。
罕見疾病藥物因為市場小、開發成本高，被稱為「孤兒藥」，費用非一般家庭可負擔，若無健保支持，無疑使家庭經濟及生活陷於困窘甚或絕境。
罕見疾病基金會執行長陳冠如表示，自2020年至今，罕見新藥累積未給付達23種、可照顧19種罕病，通報人數截至2023年1月，共有7,144人，其中有近三成病友已過世，顯見罹患罕見疾病死亡風險相對高，更應加速給予病友治療。
此外，陳冠如提到，19種疾病當中，仍有8種罕病沒有任何有效的治療方式，約3,172人仍在等待藥物治療的機會。
罕見疾病基金會共同創辦人曾敏傑指出，罕見新藥未能收載給付，應是罕藥專款執行每年均有餘額的主要原因，事實上是新藥預算未被執行，及新藥被給付時間拉長。據本會統計顯示，罕藥支出占整體健保預算，歷年來均未超過1%，近六年罕藥專款未執行預算總額高達35.877億。
就整體給付率來看，一代健保的罕藥給付率為86.79%，二代健保時大幅下降為44.44%，不增反減，曾敏傑表示，可見近年來雖有許多罕見新藥研發上市，但台灣的罕病病友卻沒有獲得治療的機會，同時希望政府能積極擴大健保醫療照護。
罕見疾病基金會創辦人陳莉茵表示，病友過去因無藥可醫，感到無可奈何，如今卻陷入有藥用不得的窘境，並提出四大呼籲，包括提高罕藥給付率、縮短罕藥等待給付時間、貫徹執行罕藥專款預算，及盡速審查罕病新藥，賦予終生罹病且身處永夜的罕病患者一線生機。
