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肌萎縮性脊髓側索硬化症（amyotrophiclateral sclerosis），簡稱 ALS，俗稱漸凍人，是成人最常見的運動神經元疾病，因脊髓、腦幹或大腦運動皮質區之運動神經元漸進性的退化，而引起全身肌肉萎縮和無力，導致疾病末期的全身癱瘓、呼吸衰竭和死亡。
40歲的小芳（化名），於5年前確診ALS，居住於護理之家。她在電視上得知病人自主權利法相關介紹，主動向漸凍人協會志工詢問相關資訊。協會於了解小芳需求後，聯繫請臺北榮民總醫院桃園分院「預立醫療照護諮商團隊」協助，諮商團隊的到來讓小芳十分高興。
雖然小芳的言語和肢體表達因病而受限，僅能用緩慢且費勁的發音和臉部表情與團隊互動，但小芳的微笑與努力想要表達的模樣，讓諮商團隊印象特別深刻。
諮商過程中，小芳溢出感性的淚水，當團隊醫師幫小芳擦拭眼淚時，她用雙眼向團隊傳達「真不好意思」的心情，雖然整個諮商過程小芳的構音模糊，但仍在家人的見證下協助小芳完成預立醫療決定書。
小芳與團隊分享自己的生命經驗，表示自己已罹病多年，身體一點一點逐漸失去控制，現在已完全無法動彈，讓她感覺很辛苦，但還是很珍惜自己現在所擁有的生命。
41歲的阿瑞（化名），5年前因走路不穩，就醫檢查後確診罹患ALS，那時太太已經懷孕了。近幾年疾病進展導致阿瑞逐漸全身癱瘓臥床，呼吸需仰賴正壓呼吸器，無法言語需仰賴眨眼與外界溝通。
諮商團隊向阿瑞及家人說明《病人自主權利法》相關內容後，太太眼眶泛淚的表示：「我有跟我先生說，我希望他能盡全力努力到最後，但是如果真的不行了，我會尊重他的選擇。」
臺北榮民總醫院桃園分院院長盧星華表示，小芳及阿瑞因為疾病讓身軀逐漸失去控制，像是座無形的高牆阻擋，但高牆裡面卻住著對生命炙熱的心，即使在溝通與互動上有所困難，仍是積極努力想要在意識清楚時，把握和家人一起討論自己對生命末期的想法及末期的醫療選擇與照護。
安寧療護有句名言「凡事希望有最好的結果（hoping for the best），別忘記做最壞的打算（preparing for the worst）」。其實，能夠勇於和家人討論對生命末期的想法與醫療的規劃，是一份愛的禮物。◇
