羅慧夫顱顏基金會攜手臺中市政府,即日起至8月22日於臺中火車站二樓大平臺舉辦「最初的感動2.0」沉浸式互動展覽,展示板上都是先天顱顏缺陷兒的奮鬥故事,希望藉由展覽讓更多人認識顱顏家庭。副市長陳子敬於8月1日出席展覽宣傳記者會表示,展覽呈現生命的重量不分樣貌,邀請社會大眾一起來觀展,用行動支持生命的轉動。
陳子敬說,今日他聆聽顱顏家庭現場分享經歷,感受到他們不只堅毅勇敢克服困境,生活中也充滿許多歡笑及幸福,期盼大家從展覽中體會顱顏家庭照顧孩子付出的心力,市府一直相當重視社會福利,未來會持續大力支持,讓顱顏家庭更有信心向前邁進。
展覽透過迷宮的形式,讓每位來賓走入每個顱顏家庭的生命事。陳子敬說明,根據統計,全臺每700位新生兒就有一位是顱顏缺陷者,過去治療不容易,感謝現在臺灣醫學的進步,以及羅慧夫顱顏基金會的努力,讓現在許多顱顏孩子都可以得到治療,並且有機會在往後的生命中,發揮長才、活出自我。
4歲的微笑天使「宓宓」,為早產兒且罹患罕見疾病,到2歲才完成腭裂修補手術,今天和爸媽到展覽現場。宓宓的媽媽說,就算醫生說宓宓只能活到五歲,但是她仍不想放棄,想用愛陪她渡過每一天,她期盼民眾到現場看展覽,給予先天顱顏缺陷兒的家庭繼續走下去的勇氣,尊重不一樣的生命,珍惜生命的可貴,為顱顏孩子建立充滿接納與包容的環境。
知名藝人夫妻阿弟蕭景鴻和Mei邱馨葦特地南下站臺,高齡40歲懷上第三胎的藝人Mei邱馨葦得知生下顱顏孩子父母的辛勞,令她心疼與不捨,她說,每個生命來到這個世界都是多麽得來不容易,將顱顏孩子生下的父母真的很勇敢,因為剛出生的唇腭裂寶寶與一般嬰兒的餵養方式不同,需要使用特殊奶瓶才能順利餵食。不過生下顱顏孩子的朋友不用擔心,只要經過手術修補,就能與一般孩子沒有差別。希望社會大眾可以透過這個展覽認識顱顏孩子,同時學習尊重生命的可貴。
交通局表示,「最初的感動2.0」沉浸式互動展覽為去年11月於臺中捷運綠線市府站「最初的感動」照片展後續系列活動,以生命初始的「卵」造型作為互動裝置,傳達生命初始的感動,給不同的生命一個機會,今年從靜態照片提升至動態互動式展覽,暑假期間值得親子一起來關懷的展覽,活動至8月22日止。
基金會執行長陳依伶表示:臺灣顱顏醫療技術精湛,孩子經過醫療跟一般人沒有兩樣,而且顱顏家庭不是孤單的,基金會從產檢發現開始提供服務,除了社工專業服務的提供、弱勢家庭的經濟補助外,更有過來人的得福志工家長經驗分享,現在還有新生兒到宅喘息服務,一路相挺相助相伴直到顱顏兒長大成人
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