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時代力量立委王婉諭、台灣民眾黨立委蔡壁如23日共同舉行記者會表示，今年罕病專款預算仍有近新臺幣10億元未執行，呼籲政府應在年底前將專款預算執行完，採取最速件並寬鬆認定，讓病友都能獲得救命錢。
患有脊髓性肌肉萎縮症的李怡潔表示，罕病藥費編列預算何其珍貴，屬於專款項目，一旦預算未能支用完畢，就必須全數繳回，不得留用至明年。
李怡潔說，過去4年都曾發生健保罕病專款剩餘，其中以2019年最誇張，全年竟剩餘11.29億元未執行；根據今年8月的健保共同擬定會議，只有兩顆罕病藥物獲得給付，僅支出1,300萬元，等同於罕病專款還剩有近10億元預算未執行。
李怡潔坦言，今年罕病專款預算相較去年增加11.74億元預算，為歷年來最高幅度，讓病友一度滿懷期待，也相信政府可以妥善分配預算，照護所有罕病病友，但健保署目前態度消極，許多罕病病友也感到失望。
李怡潔說，包含她自己在內，台灣目前有9成罕病病友沒獲得用藥，雖然她曾獲兩屆總統教育獎及衛福部義行講座，但政府卻覺得她不符合健罕病病友保條件，讓人感到諷刺。
王婉諭表示，臺灣是亞洲第一個為罕病立法的國家，但近年罕病專款預算執行每年都有大量剩餘，罕病預算不如其他政府預算，幾乎可等同是病友的救命錢。
王婉諭表示，政府若耗費大量時間審核、編列預算，卻不充分運用，等同是剝奪病友生命機會。
蔡壁如表示，罕病病友申請健保給付，等待時間短則半年，長則甚至等到2年，但病友與時間賽跑，許多病友跟家人恐等不到健保給付，呼籲審核健保給付應加快速度，採最速件的寬鬆認定。
對此，健保署回應，目前尚有14個成分罕藥刻正進行收載審查程序中，過去2年罕病專款預算執行率分別為98.4％、96.1％，推估今年執行率為93.4％，至於脊髓性肌肉萎縮症（SMA）藥物，健保署也將持續協議，以合理具醫療效益的方案納入給付。
