中國醫藥大學附醫攜手林增連慈善基金會捐助20萬元,響應支持罕見病患, 2月29日國際罕見疾病日前一週, 邀請罕見病患基金會共同舉辦「愛不罕見 螢火照亮生命力」藝術展,藝術展揭幕當日,由曾獲總統教育獎、罕病畫家李佳鎂贈送畫作《生命‧生長》,作品中社會溫暖的「感性黃」,與醫療照護的「理性藍」,代表守護罕病家庭的兩道光芒。
中國附醫院院長周德陽表示,透過藝術展能增加社會對罕病的認識、關注與理解,為這一群對生命永不放棄的鬥士加油,讓病友及家屬們感受到他們並不孤單。
林增連慈善基金會董事長林嘉琪捐助罕病基金會20萬元,她表示,罕病兒童忍著身體疼痛作畫,精神讓人感動;藝術可以排憂解悶,身心是互相影響的,勉勵奮戰中的每一位病友不要放棄。
罕見疾病基金會創辦人陳莉茵表示,罕病家庭最需要的是大眾的同理與尊重,罕見疾病基金會積極推動醫療人權提倡、病人權益爭取、優生保健推廣及政策制度的改革等各方面齊頭並進,期許讓罕病病友在就學、就醫、就養、就業各方面獲得應有的尊重與關懷。
罕病重型海洋性貧血畫家李佳鎂說,醫院就像她的第二個家,心理和生理的痛楚與折磨糾纏著她,直到她開始繪畫,生命也開始蛻變,她用繪畫幫助更多的身心障礙者,在2015年獲得總統教育獎、2022年獲得身心障礙楷模金鷹獎。她感謝醫護人員的長期照顧,讓罕病病友也可以擁有自己的人生、回饋社會。
「愛不罕見 螢火照亮生命力」藝術展在中國附醫急重症中心大樓展出至3月8日,民眾可前往欣賞或認購畫作。