據《紐約郵報》報導,這個名叫奈廷格爾(Phoenix Nightingale)的32歲女子,罹患罕見的「急性間歇性紫質症」(acute intermittent porphyria)。這是一種代謝疾病,一旦發作會引發持續數日的身體疼痛、偏頭痛、便祕和嘔吐等症狀。
攝入過多硫 導致過敏
育有兩子的奈廷格爾,因為這種疾病而對硫過敏,而大蒜含有很多硫,如果吃太多,就可能導致該病症發作,甚至喪命。她說:「人們稱之為『吸血鬼病』。」
她表示,她對吃入體內的東西非常小心。她避免吃很多食物,堅持只吃她知道是安全的食物。她甚至不能服用大多數藥物。
她透露,自從去年確診以來,她就沒有吃過大蒜。她永遠都不能吃大蒜麵包,因為它可能會讓她發病。
比分娩痛苦 無藥可醫
而在確診之前整整31年,她經歷過480次以上的發作,連醫生都不知道怎麼回事。她說,這種疼痛甚至無法藉由處方藥來緩解,而且比分娩更痛苦。
她說:「我有一次發作,沒有去醫院,這持續了40個小時。我不停的嘔吐、失去知覺、尖叫和哭泣。」
她提到,除了大蒜之外,很多東西她現在都不敢食用,例如紅葡萄、大豆、酒類和咖啡。當她在外面用餐時,除非是她已經熟悉的地方,否則一看到菜單就會哭出來,因為她不知道她能點什麼來吃。她寧願只吃安全的食物。
她現在公開分享自己的病歷,希望能喚起社會大眾對這種疾病的關注,同時幫助那些可能還不知道自己罹患這種病症的病患。
她也希望藉由自身經歷促進醫療系統改善,讓特殊疾病和慢性病的病患能獲得更好的治療與照顧。◇